236名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)19:37:18ID:XuK
うちには歳は10歳だけど運動レベル生後8ヶ月(立てない座れない。移動はハイハイ)知能レベルは1歳程度の子供がいる。
でかい赤ちゃんを育ててるようなもんなんだけど、ガタイと力だけは10歳相応で
子供は可愛い。できるだけのことはしてやりたいんだけどもうお手上げ。
加減をすることを理解できない10歳に毎日全力で噛み付かれ引っかかれ。
家中の物をひっくり返して水没させられたり
子供がいる時間が五分あれば家はどんなに綺麗でも一瞬で
本当に文字通り足の踏み場もないゴミ屋敷になる。
ベビー柵、引き出しロックなんて力技で壊す。
学校にもデイサービスにも通ってできるだけ家にいる時間を短くさせてもダメ。時間がたりない。
休みの日に疲れさせたくて出掛けたいけど
車椅子からできるだけ身を乗り出して店の商品、近くにいる人にちょっかい出したり唾吐いたり。とても外にも出せない。
学齢の障害児が使えるサービスは何でも使ってるけどもう身が持たない。
小児精神科に相談しても
「寝たきりからイタズラできるレベルまで成長してくれたんだから何しても褒めてあげようね!」
そんなの頭では理解してるよ。
子供のことは大好きなのに逃げ出したい。もういやだ。




238名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)19:49:55ID:wGO
>>236
小児精神科で相談している相手が医師だと仮定してレスするけど
医師は自分で世話するわけじゃないから結構頓珍漢なことを言うことあるよ
入院患者さんも相手しているような病院なら
看護師さんとか介護士さんの方が実践的なアドバイスしてくれるかも




239名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)19:54:04ID:XuK
>>238
相談相手は精神科医ね。
今まで療育に携わってくれた人や今関わってくれてる人にもこの子のコレどうしたらいいのかなって一緒に手探りで考えてくれたりしたんだ。
結果療育園や学校で問題行動をしない方法はみつかった
「百パーセントのマンツーマンでほぼ常時抱っこで甘やかす」
そんなの家でできるわけがない。でも先生たちも手を尽くしてくれたし、たとえ仕事であってもうちの子みたいな問題児に通ってる間だけでもそこまで手をかけてくれたことに感謝してる。でもそれだけだった




240名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)20:56:17ID:BpH
施設入所の申し込みはしてないの?




241名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)20:57:54ID:XuK
子供の長期入所施設に登録してショートステイで利用はしてる。
でも地域に施設がなさすぎてそこしかないからみんな殺到しててあまり使えない。




244名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)21:23:04ID:GVW
>>236
まだまだこれから大きくなることを考えたら悪夢だな…
あなたに幸せになってほしいのに、長期入所できる施設に入れるぐらいしか思いつかない自分が悔しい。
あーいう施設って、せっかく遠方にあるのを見つけても「住所が県内でないと受け付けません」とか言われるんだろ?
畜生…すまん。




246名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)21:41:58ID:XuK
>>244
ありがとう。まさにそう。市内に1つ。市を出ても県に1つ。デイサービスも知的障害児のはたくさんあるんだけど身体がはいってくると受け入れが無いところが殆ど。
今のとこ探すのも苦労したくらい。
まだ小学生だから手元で育てたいし愛してるから離れたい訳では無いんだけど八方塞がりで
関わってくれてる人も本当に精一杯してくれてる分どうにもならないんだ。




247名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)21:53:42ID:wGO
>>246
ごめんね、気軽に>>239レスしたけど思ったよりずっとキツそうだ
お子さんは1才児並みとあるから言葉は理解できないんだろうけれど
くり返し同じことをやらせて身に付けさせることも難しいレベルなのかな?

現状あなたが疲れ果ててしまったらお子さんもダメになってしまう状況だと思う
あなたは先ずお子さんを守ることより自分を守ることを考えなくちゃいけないし
それくらい切羽詰っているということを病院でも親類でもいいから理解してくれる人がいるといいんだけど…




249名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)22:09:23ID:NUd
>>246
私の兄弟も最重度の障害がある。
言葉も伝わらないし、睡眠や体温調整さえうまくできない彼と共に暮らす母は、25年間ずっと新生児を育てているような生活です。
福祉サービスの利用だけでは、やっていけない点もたくさんあるのが現実だろうな。と感じました。
レスを読んでいてお子さんの父親の存在が感じられませんでしたが、協力してもらえないのでしょうか?




255名無しさん@おーぷん2016/02/18(木)22:37:14ID:XuK
>>247
言葉の理解はもちろん無いけど、繰り返すからいい悪いの区別をつけられるかっていうとそれも不可能。
コラ!って言えば剣幕で母ちゃんがおこってるんだと分かるみたいでビクッとはするけどだから何?みたいな。
親類は子供の障害に寛容でそれには救われてる。
でも気持ちの面で受け入れてくれてるわけで、医療従事者でない親類介護、医療ケアしてくれ。とは言えないかな。
>>249
まずお母様お疲れ様です。
25年の重心介護は私にはまだまだ見えてない苦労が沢山あったと思います。
それを間近に見て兄弟児として過ごした貴方も。
福祉サービスについても老人はなんとでもなるけど
障害児は親ありきでしか生きれない現状は法律から変えるように動いていかないと福祉サービスだけでは苦しいところがある。
たとえば親が体調をくずした。
それだけでご飯も着替えもできない、義務教育である学校に登校することすらできない子がいることを把握した現状にはなっていない。
旦那は非協力的ではないけど激務故に月1回お風呂に入れてくれたらいいかなって所。
貧乏だから私も介護で働けないし稼いでもらわないといけないからそこに文句は言えないんだけどね。




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